¿QUIÉNES SOMOS?

ACRÓMATES

Somos una asociación sin ánimo de lucro de reciente creación, concretamente, constituida en diciembre de 2017. La situación de partida que nos impulsó a asociarnos fue la escasa información en español sobre dos raras condiciones genéticas: Acromatopsia y Monocromatismo de conos azules. También nos motivó el poder informar sobre la falta de datos sobre el número de personas afectadas en nuestro país, así como el desconocimiento por parte de la comunidad oftalmológica de estas patologías tan poco frecuentes.

Hemos observado durante estos últimos años que esta desinformación lleva bien a un diagnóstico tardío, en los mejores casos, bien a un diagnóstico no preciso sirviéndose de terminologías generales como “nistagmus congénito”, “retinopatía”, “distrofia de conos”, etc. o bien a un diagnóstico diectamente erróneo. No tener un diagnóstico adecuado genera incertidumbre en los afectados y también en su entorno, ya que son conscientes de que algo más les sucede, pero no tienen los conocimientos adecuados para saber exactamente qué, sus oftalmólogos muy probablemente no se han encontrado casos similares en su trayectoria profesional y no existe información en español al respecto. Este vacío de información implica que no tengan acceso a la información necesaria sobre cómo reducir, por ejemplo, la fotofobia que padecen (tratable facilmente con filtros especiales que les ayudan a mejorar notablemente su calidad de visión), no conozcan más casos de personas afectadas por su misma condición genética y, entre otras cosas, no tengan información sobre las terapias génicas que se están desarrollando en la actualidad en otros países.

¡Necesitamos tu ayuda!

Desde Acrómates te ofrecemos la oportunidad de ayudar y facilitar el conocimiento de diferentes enfermedades olvidadas. Puedes colaborar haciéndote socio, o incluso hacer una pequeña donación.

JUNTA DIRECTIVA

MARTA GONZALVO GONZÁLEZ

MARTA GONZALVO GONZÁLEZ

PRESIDENTA

PEDRO LUIS GIRALDA FAMELGO

PEDRO LUIS GIRALDA FAMELGO

VICEPRESIDENTE

INMA ALMEIDA RODRÍGUEZ

INMA ALMEIDA RODRÍGUEZ

SECRETARIA

SUSANA CÁMARA ZAMORANO

SUSANA CÁMARA ZAMORANO

VICESECRETARÍA

JAVIER GONZALVO IMAZ

JAVIER GONZALVO IMAZ

TESORERO

JUAN MANUEL LAMOSO DEL RÍO

JUAN MANUEL LAMOSO DEL RÍO

VOCAL

NOEMÍ HERRERA PERALTA

NOEMÍ HERRERA PERALTA

VOCAL

ANA VANESA MÉNDEZ VALCÁRCEL

ANA VANESA MÉNDEZ VALCÁRCEL

VOCAL

DAVID PÉREZ ALONSO

DAVID PÉREZ ALONSO

VOCAL

¿DÓNDE PUEDES ENCONTRARNOS?

C/ Rosalía de Castro 56
Vigo, Pontevedra

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