Gracias por compartir con nosotros este día tan especial.
Mario y Mª Ángeles han decidido que Acrómates forme parte de su celebración y aprovechar este día para dar visibilidad a la acromatopsia y apoyar a las personas afectadas y sus familias.
Hoy queremos acercaros a una realidad que, para muchas personas, todavía es desconocida, y hacerlo de una manera especial: compartiendo, participando y celebrando juntos.
Gracias por acompañarnos y por formar parte de esta iniciativa.
1. 🕶️ El reto
2. 👁️ ¿Qué es la acromatopsia?
3. 🔢 ¿Cuántas personas tienen acromatopsia?
5. 💛 ¿Quieres colaborar con Acrómates?
¿Te unes al reto?
Hoy queremos que la acromatopsia se vea.
Queremos llenar nuestra nube de fotos de esta boda y convertirlas en un recuerdo colectivo de este día.
🕶️ Es muy fácil:
1. Ponte tus gafas de sol.
2. Hazte una foto.
3. Pásala a blanco y negro.
4. Súbela a nuestra galería.
5. Compártela en Instagram y etiqueta a @acromates_asociacion.
¡Cuántas más, mejor!
Cada foto será una pequeña forma de dar visibilidad a la acromatopsia y de compartir este día con Acrómates.
¿Qué es la acromatopsia?
La acromatopsia es una condición genética visual poco frecuente que afecta al funcionamiento de los conos de la retina, las células responsables de la visión en color y de buena parte de la visión en condiciones de mucha luz.
En la forma completa de acromatopsia, las personas no perciben los colores y ven en escala de grises. Existe también una forma incompleta, en la que se conserva cierta percepción del color.
Pero la acromatopsia no consiste únicamente en no ver los colores. Entre sus principales síntomas se encuentran la gran sensibilidad a la luz (fotofobia), la baja agudeza visual y los movimientos involuntarios de los ojos (nistagmo).
Los síntomas suelen aparecer desde los primeros meses de vida y pueden tener diferente intensidad dependiendo de la persona.
¿Cuántas personas tienen acromatopsia?
La acromatopsia es una enfermedad rara. Su prevalencia estimada es de aproximadamente 1 caso por cada 30.000–50.000 personas.
Si trasladamos esta prevalencia a la población española, se estima que podría haber alrededor de 1.500 personas con acromatopsia en España.
Sin embargo, en Acrómates actualmente tenemos alrededor de 70 casos registrados. Esto nos hace pensar que todavía hay muchas personas que pueden estar afectadas y que no han sido identificadas o diagnosticadas correctamente.
Dar visibilidad a la acromatopsia y ayudar a encontrar estos casos es, por tanto, una de nuestras prioridades.
En ocasiones, las personas afectadas han recibido diagnósticos más generales, como una distrofia de conos o una retinopatía, sin llegar a identificar específicamente la acromatopsia.
Ponerle nombre a lo que te ocurre puede cambiar muchas cosas: permite acceder a información específica sobre la enfermedad, conocer los avances en investigación, saber qué ayudas y recursos pueden estar disponibles y, algo especialmente importante, encontrar a otras personas que viven una realidad similar.
Porque cuando nunca has conocido a nadie que vea como tú, es fácil sentir que eres el único. Encontrarnos, compartir experiencias y formar parte de una comunidad puede hacer que dejemos de sentirnos solos o diferentes.
Por eso, para Acrómates, dar visibilidad importa.
¿Qué hace Acrómates?
Acrómates es una asociación de personas afectadas por acromatopsia y monocromatismo de conos azules y sus familias.
Trabajamos para acompañar a las personas afectadas y sus familias, facilitar información y recursos y dar visibilidad a estas condiciones visuales poco frecuentes.
También desarrollamos actividades y proyectos de sensibilización, organizamos encuentros y jornadas y trabajamos para que la acromatopsia sea cada vez más conocida y comprendida.
Porque conocer a otras personas que viven una realidad similar, compartir experiencias y saber que no estamos solos también forma parte de la ayuda que podemos ofrecernos.
🤝 Entre otras cosas, en Acrómates:
- Acompañamos y ponemos en contacto a familias que viven una realidad similar.
- Compartimos información y recursos sobre la acromatopsia y el monocromatismo de conos azules.
- Damos visibilidad y sensibilizamos sobre estas condiciones poco frecuentes.
- Organizamos encuentros, actividades y jornadas para compartir experiencias y conocimientos.
- Desarrollamos y participamos en proyectos educativos y de sensibilización, como ColorADD en las Escuelas.
- Trabajamos para favorecer una mayor inclusión y comprensión de las necesidades de las personas afectadas.
¿Quieres colaborar con Acrómates?
Si después de conocer un poco más sobre la acromatopsia y el trabajo de Acrómates quieres ayudarnos, hay diferentes formas de colaborar.
Puedes hacerte socia/o colaborador y contribuir a que podamos seguir desarrollando nuestros proyectos, actividades e iniciativas de sensibilización.
También puedes apoyarnos participando en iniciativas y eventos como este, compartiendo nuestras campañas y ayudándonos a que cada vez más personas conozcan la acromatopsia.
Cada persona que conoce la acromatopsia puede ayudarnos a llegar un poco más lejos.
Si quieres saber más sobre cómo colaborar con Acrómates, puedes escribirnos a: