Sinopsis

¿Por qué mi hijo ha nacido con una enfermedad rara? ¿Qué hemos hecho mal? ¿Podríamos haber hecho algo más para impedirlo? ¿Qué expectativas y calidad de vida le esperan? ¿Qué se sabe de esa enfermedad rara? ¿Hay algún científico investigándola y desarrollando algún tratamiento? ¿Tiene cura? Si decidiéramos tener más hijos ¿existiría la posibilidad de que también nazcan con la misma enfermedad?El libro está escrito a partir de la experiencia profesional del autor, que investiga sobre enfermedades raras y las diagnostica genéticamente. Con mucha frecuencia le ha tocado responder a todas estas preguntas formuladas por familias en las que una enfermedad rara ha hecho aparición de forma sorpresiva, inesperada, cambiando por completo su devenir, que pasará a girar alrededor de esa enfermedad rara.

La entrada “¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara? ” Autor: LLUIS MONTOLIU se publicó primero en ACRMATES.

La vida de todos ha cambiado. Tras el confinamiento, los padres de Martina tuvieron que mudarse a Madrid desde Sevilla. Una nueva ciudad, un nuevo entorno, un sinfín de complicaciones para una niña con discapacidad visual. ¿Crees que es fácil caminar por una acera cuando no eres capaz de verla? ¿Podrías caminar sola por donde siempre lo has hecho acompañada? ¿Cómo te enfrentas ante un cambio de colegio y tener nuevos compañeros? Comparte los pasos de Martina, pues esta es su historia; estos, sus avatares y desventuras, sus aciertos y fracasos, y cómo, después de todo, se puede seguir adelante, dar un paso tras otro para avanzar y aprender que hay que derribar barreras que van contra la discapacidad y la igualdad. 

VALORES IMPLÍCITOS: 

Esta es una historia de inclusión, integración, igualdad y crecimiento personal. Se narra que hay barreras invisibles que afectan a las personas con baja visión; cómo hay pasos que se han dado y otros nos han facilitado el camino, pero nos muestra que sigue habiendo pasos por caminar y barreras que romper.

La entrada “Las gafas de Martina” – Autor: Daniel Ayora Estevan, Ilustradora: Mariana Salazar Ramírez se publicó primero en ACRMATES.

¿Puede estar tu hogar a miles de kilómetros de casa? Ver la vida en blanco y negro no es divertido. Laura padece una extraña enfermedad que le impide apreciar los colores, pero si últimamente su vida es gris no es solo porque sufre acromatopsia. Acaba de romper con su novio y sus padres no dejan de pelearse tras el divorcio. Por eso, decide alejarse de todo y toma el primer avión que sale del aeropuerto. El destino la lleva hasta Reikiavik, Islandia. Allí conoce al simpático Orri, quien le propone emprender un viaje para recorrer el país con él y su no tan simpático amigo Guðjon. Quizá no sea una idea sensata, pero no es que Islandia ofrezca muchas opciones a una chica que se ha escapado de casa. Lo que Laura nunca podría sospechar es que los dos islandeses esconden un secreto imposible de creer, incluso para alguien como ella, y que ese viaje la cambiará para siempre.

La entrada “Heima es hogar en Islandés” – Autora: Laia Soler. se publicó primero en ACRMATES.

¿Te he dicho alguna vez cuánto me gustan tus ojos rosas? Si, ya lo sé, tú dices que son azules, pero ¿sabes? soy daltónico y veo los colores de otra manera. Con este libro conocerás cuántas cosas curiosas pueden sucederme y cómo puedes ayudarme

La entrada “¿De qué color lo ves? Daltonismo” – Autoras: Laia Membrive y Violeta Crespo se publicó primero en ACRMATES.

Finales del siglo XIX. A un lado la ciencia, al otro la magia. A un lado el cinematógrafo Lumière. Al otro el animatógrafo Rousby. Allí la familia real, allá unas peligrosas secuestradoras. El cine llega a la ciudad y lo hace rodeado de intrigas, aventuras y sociedades secretas. Y en medio de todo esto… ¿un héroe fuerte y decidido? ¿Un investigador audaz e invencible? No, en medio de todo esto… Elio.

La entrada “Elio – Una historia animatográfica” – Autores: Diego Arboleda y Raúl Sagospe. se publicó primero en ACRMATES.

La edición genética ha irrumpido con fuerza tanto en los laboratorios como en la sociedad. En particular desde que aparecieron las herramientas CRISPR, descubiertas en bacterias por un microbiólogo español, Francis Mojica, de la Universidad de Alicante, hace más de 25 años. Con ellas se han propuesto multitud de aplicaciones en biología, en salud y en biotecnología, algunas de las cuales plantean dilemas éticos, como su uso en embriones humanos. Este libro pretende aportar información básica y asequible sobre la edición genética y sobre esta novedosa tecnología. Resaltar tanto las ventajas como las limitaciones o problemas no resueltos asociados a este método para ofrecer al lector una visión honesta y realista de lo que podemos esperar de esta revolución tecnológica. Su autor, Lluís Montoliu, es un investigador pionero en la utilización, implantación y diseminación de las herramientas de edición genética CRISPR en nuestro país

La entrada “Editando genes: recorta, pega y colorea” – Autor: Lluis Montoliu. se publicó primero en ACRMATES.

En Pingelap y Pohnpei, dos diminutas islas de Micronesia, una proporción muy elevada de la población es completamente ciega al color. Sacks, acompañado por un oftalmólogo y por un científico noruego que también ve el mundo en blanco, negro e infinitos grises, visita las islas e investiga la influencia que esta peculiaridad de sus habitantes tiene sobre la vida cotidiana y cómo se refleja en su cultura y sus mitos. En Guam, otra isla del Pacífico, existe una enfermedad neurodegenerativa que ha sido endémica en los últimos cien años. El lytico-bodig, como la denominan los nativos, se presenta a veces como una parálisis progresiva, que convierte a quienes la sufren en estatuas humanas; en otras ocasiones sus síntomas son parecidos a los del síndrome de Parkinson, acompañado de demencia.

A pesar de años de investigación, esta enfermedad continúa siendo un enigma. Una hipótesis, nunca probada, la atribuye al consumo de harina fabricada con las semillas de la cicadácea, un árbol cuyo origen se remonta a la prehistoria y que siempre ha fascinado a los botánicos.

Pero La isla de los ciegos al color es mucho más que la intrigante exploración de dos enigmas médicos; es también la absorbente crónica del viaje por unas islas que siempre se nos han aparecido como remotas y misteriosas, visitadas por Darwin y ocupadas por los japoneses en la Segunda Guerra Mundial. Porque Oliver Sacks es la mejor prueba de que la casi siempre impenetrable división entre las artes y las ciencias podría no existir. Catedrático de neurología en una de las mejores escuelas de medicina, sus libros muestran un sólido y actualizado conocimiento científico pero también son narraciones apasionantes que atrapan al lector, y son siempre un vehículo para una audaz, original exploración de la condición humana.

«Como escritor de libros de viaje, Sacks está en la misma categoría que Paul Theroux y Bruce Chatwin. Como investigador de los misterios de la mente, es absolutamente único» (Publishers Weekly).

«Una vez mñas, Sacks navega por los mares más salvajes y extraños de la experiencia humana» (Christopher Lehmann-Haupt, The New York Times).

«Un libro científico que se puede leer como una fábula moderna y que nos emociona y conmueve como una novela» (Livia Manera, La Stampa).

La entrada “La Isla de los ciegos al color” – Autor: Oliver Sacks se publicó primero en ACRMATES.

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La entrada “Versos Desastre” – Autor: Javier Mauricio Luque Pareja se publicó primero en ACRMATES.